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三阴性乳腺癌改变我一生澎湃在线 [复制链接]

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确诊时仅48岁

撰文

燕小六

今年6月,WebMD高级副总裁兼总编辑KristyHammam辞职了。此时,距离她确诊三阴性乳腺癌,将将过去两年。

WebMD是美国最大的医疗健康服务信息网站。KristyHammam主要负责该网的编辑策略和内容创作。

她坦言自己利用工作之便,在诊疗中“走过后门”。“但我所掌握的知识、人脉,并不是我病重和脆弱时的最佳助力。因为患癌,我发现美国医疗系统支离破碎,对患者极不友好。”

本文是KristyHammam在确诊两年之际撰写的“抗癌心得”。目前她仍在接受治疗,病情稳定。

图片说明:年,WebMD首次在纽约市举行“数字内容新阵地”新闻发布会。KristyHammam(左二)出席该次活动。/WebMD

改变人生的诊断

那是年7月。我躺在约旦南部的瓦迪拉姆沙漠中,仰望夜空。刺猬在我们的帐篷周围窜来窜去。

在沙漠中露营,是我“遗愿清单”上的一项。我们还要骑骆驼追夕阳,去死海玩漂浮,探访佩特拉古城。

烈日炙烤下,茫茫沙漠的地表温度可以煎熟鸡蛋。但我感觉很好。两个儿子都沉浸在探险中。他们不知道我的秘密。我也无意在此刻告诉他们,毁掉这段时光。

来约旦前的几天,我们去了黎巴嫩贝鲁特,拜访我丈夫的家人。

一天晚上,我们计划举行一个“成人礼派对”,庆祝我的大儿子Milo18岁了。派对开始前,我收到医生发来的一封电子邮件。我在休假前刚做了乳腺活检,结果出来了。

我深吸一口气,点击“阅读”。

“你有三阴性乳腺癌。”

这是乳腺癌的一种亚型,指雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2(HER2)均为阴性。

随着医学技术发展,大部分乳腺癌的五年生存率可以达到90%。但三阴性乳腺癌侵袭性强,极易发生远处转移和局部复发。如果确诊较晚,五年生存率仅14%。

我吓呆了。此时,我只有48岁,过往体检都很健康。怎么会发生这种情况?它是从哪里来的?

震惊之后,我开始恐惧和忧虑。治疗会是什么样子?它会否破坏我的生活、事业?

确诊前,我领导着WebMD的90人编辑团队,也是我家那两个愣头青的“生活老板”。我是全家人的“健康管家”。如果有人不舒服,我就做研究、提出问题、找寻答案。

但现在,我患癌了。一切都将改变。

图片说明:患病前,KristyHammam(右一)和团队进行小组沟通,讨论数字传播策略。/Twitter

从坏到更坏

我从没想过自己会患癌。

我是WebMD内容的“践行者”:不吃红肉,每天规律运动,练习芭蕾、瑜伽和冥想。只要有机会,我就会步行上班。

我的母系没有乳腺癌家族史。我的乳房X光检查完全正常。

纸面上看,我的患癌风险极低。

但在年年初,我曾摸到右侧腋窝有一个肿块。我去看内科医生。他认为这是一个肿胀的淋巴结,可能是感染。事实上,我那段日子确实有过感染经历。他建议我服用非甾体抗炎药消肿。

我遵从医嘱用药。几天后,肿块消失了。我没再想过这个问题。

几个月后,我又摸到一个肿块。这次是在我的右乳房上。

我去找了妇产科医生。“我觉得这是一个囊肿。”她安排我去乳腺中心做B超检查,称可能要做手术切除。

做完B超,乳腺中心的医生来了:“肿块是实心的。我们要做活检确认。”

当时,我的第一个念头是:要不要取消全家人的沙漠之旅?

“不用。该休假就休假。”医生说,“如果真的是癌,我们需要时间讨论你的治疗方案。”

图片说明:年,KristyHammam和儿子Milo在约旦合影。/WebMD

在一个星期天,我们从约旦飞回纽约。次日一早,我去肿瘤中心,做了乳房X光检查、PET-CT和其他检查。我需要知道肿瘤是否已经远处转移。

是的。癌细胞已经到达我的淋巴结。这就是为什么我会注意到腋窝下有肿块。

有些乳腺癌属于激素受体阳性。即癌细胞受到雌激素或孕激素影响而生长,还有些乳腺癌是HER2阳性。这些类型的乳腺癌对激素治疗、HER2靶向药物治疗的反应良好。

但我所患的是三阴性乳腺癌。癌细胞可以独立于激素、HER2而繁殖,上述治疗的效果很差。

如果我在早几年被确诊,化疗是唯一选择。它有一定效用,但也仅仅能改善几个月的无进展生存期。

不幸中的万幸,我们现在有了免疫治疗。这是最新的突破性癌症治疗方法。它不是直接杀死癌细胞,而是训练我的免疫系统识别癌细胞并进行攻击。

在年1月举办的“WebMD健康英雄”颁奖典礼上,我见到免疫疗法先驱、诺贝尔奖获得者JamesAllison博士。他获得了“年度健康英雄终身成就奖”。

他的获奖感言是:“很快,免疫疗法将成为癌症治疗的每一种成功组合的一部分。”

我接受了PD-L1测试,表达是阳性。“非常高兴”,这是我得知自己是PD-L1阳性时的真实感受。这意味着,PD-1/PD-L1免疫治疗可能对我有效。

年8月,确诊后1个月,我开始接受免疫治疗,并进行辅助化疗。

我出现一些副作用,如疲劳、腹泻。以及,开始脱发。这在女性癌症患者中很常见。

我非常不舍得自己的头发。于是,我每天都要拖着一个装满干冰的冷藏箱去输液中心。箱子里还放着一顶亮蓝色的“头盔”,其内可以盛装干冰,使温度维持在-25℃左右。寒冷会使头皮血管收缩,防止化疗药物损伤、破坏毛囊。

为避免低温灼伤皮肤,我要先戴一顶厚帽子盖住头皮,并在耳朵等处贴上保护垫。“冰帽”确实管用。但它太贵了,不能用保险支付,而且用起来又麻烦、又不舒服,我放弃了。头发越来越稀薄后,我买了一顶假发。

但总体上,治疗效果很好。我感觉棒极了,甚至能继续工作。

图片说明:化疗之初,留住头发对KristyHammam来说格外重要。/WebMD

向家人坦白

告知家人我得了重病,这是我做过的最难的事。

我请丈夫、两个儿子坐下来。我认为最好的办法是告诉他们真相,让他们提问。

“所以,我们的父母,两个人都会是光头?”男孩们问。他们想知道,我病得多重,治疗会产生什么影响,我会不会继续掉头发。

他们非常想知道,自己能做些什么来支持我。“我希望你们都在这里,爱我。这就是我需要的。”我说。

向父母宣布我患癌,也是一个挑战。作为一个母亲,我可以想象,他们得知孩子得重病时,心都碎了。

他们提出要立刻出发,来照顾我。我感受到他们的爱,但我也感觉到他们非常焦虑。

我只向一小群亲密的朋友和家人倾诉。在工作中,只有我的老板和几个直接下属知道我的病况。我不想让癌症诊断影响我的生活、工作。每个知情人都给予我极大的支持。

图片说明:KristyHammam(左二)和丈夫(左一)参加侄女的婚礼。/WebMD

出现神秘症状

年1月,治疗5个月后,我开始感到头痛。

肿瘤医生要求进行大脑核磁共振扫描。结果正常,没发现癌细胞活动迹象。

3月,我开始视物模糊,出现斗鸡眼、复视。右腿断断续续地有麻木感,但有时会感到针刺般疼痛。

“也许是治疗的缘故。”医生说,“继续

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